Cure palliative

Le cure palliative

Ultimo Aggiornamento 23 Giugno 2025

Le cure palliative sono un insieme di interventi medici, infermieristici e psicosociali rivolti a migliorare la qualità di vita delle persone con malattie gravi, inguaribili o in fase avanzata. Non accelerano né ritardano la morte, ma accompagnano il paziente e la sua famiglia garantendo dignità, controllo del dolore e supporto globale.

Dal 2010, con la Legge 38, l’accesso alle cure palliative è un diritto fondamentale del malato, gratuito e garantito dal Servizio Sanitario Nazionale su tutto il territorio italiano.

§ 1. Cosa sono le cure palliative

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), le cure palliative rappresentano

un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza“.

La normativa italiana le definisce come

l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici” (L. n. 38/2010, art. 2).

Il termine “palliativo” deriva dal latino pallium (mantello), a indicare la protezione globale offerta al paziente. L’obiettivo non è guarire, ma garantire la migliore qualità di vita possibile attraverso:

  • Controllo del dolore e dei sintomi fisici
  • Supporto psicologico e spirituale
  • Assistenza sociale e sostegno alla famiglia
  • Rispetto della dignità e delle volontà del paziente

Le cure palliative si distinguono dalle cure ordinarie per il loro approccio multidisciplinare: medici palliativisti, infermieri specializzati, psicologi, assistenti sociali e altre figure professionali lavorano insieme per rispondere ai bisogni complessi del malato e dei suoi cari.

§ 2. A chi sono rivolte le cure palliative

Le cure palliative non sono riservate esclusivamente ai malati terminali. Questo è un equivoco comune che impedisce a molti pazienti di beneficiare tempestivamente di questi trattamenti.

Possono accedere alle cure palliative persone di ogni età affette da:

  • Malattie oncologiche in fase avanzata
  • Insufficienze d’organo (cardiaca, respiratoria, renale, epatica)
  • Malattie neurologiche degenerative (SLA, sclerosi multipla, Parkinson)
  • Demenze e Alzheimer
  • AIDS in fase avanzata
  • Patologie pediatriche inguaribili

Le cure palliative precoci o simultanee rappresentano un’importante evoluzione: possono essere avviate insieme alle terapie curative, anche al momento della diagnosi. Studi clinici dimostrano che i pazienti oncologici che ricevono cure palliative precoci non solo vivono meglio, ma in alcuni casi vivono anche più a lungo.

I criteri di eleggibilità includono:

  • Diagnosi di malattia grave, progressiva o potenzialmente letale
  • Presenza di sintomi non controllati (dolore, dispnea, nausea)
  • Necessità di supporto psicosociale per paziente e famiglia
  • Prognosi limitata (non necessariamente inferiore a 6 mesi)

La valutazione del bisogno di cure palliative viene effettuata dal medico curante in collaborazione con l’équipe specialistica, indipendentemente dall’aspettativa di vita del paziente.

Cure palliative negate o inadeguate? Potrebbe esserci una responsabilità.

Quando le cure palliative vengono ritardate, omesse o gestite con negligenza, il paziente subisce sofferenze evitabili e una lesione al proprio diritto alla dignità. In questi casi, si può configurare una responsabilità sanitaria con diritto al risarcimento.

§ 3. Dove ricevere le cure palliative

La rete di cure palliative garantisce assistenza in diversi contesti, permettendo al paziente di scegliere il luogo più adatto alle proprie esigenze e condizioni cliniche. Ogni setting ha le sue peculiarità, ma l’obiettivo rimane sempre lo stesso: garantire comfort e qualità di vita.

§ 3.1 Cure palliative domiciliari

Per molte persone, casa propria rappresenta il luogo ideale dove affrontare la malattia. L’assistenza domiciliare permette di rimanere nel proprio ambiente, circondati dagli affetti e dalle proprie abitudini.

Come funziona nella pratica? 

Un’équipe specializzata si prende carico del paziente direttamente a casa, garantendo:

  • Visite programmate di medici e infermieri specializzati
  • Reperibilità telefonica 24 ore su 24
  • Fornitura gratuita di farmaci, presidi e ausili necessari
  • Supporto psicologico e assistenza sociale
  • Coordinamento con il medico di famiglia

L’attivazione richiede alcuni requisiti fondamentali: il consenso del paziente, la presenza di almeno un familiare o caregiver disponibile, un ambiente domestico adeguato e una situazione clinica gestibile a domicilio. Non tutti i casi sono adatti, ma quando possibile, rappresenta spesso la scelta più gradita.

§ 3.2 Cure palliative in hospice

L’hospice è molto più di quanto l’immaginario comune suggerisca. Non è “il luogo dove si va a morire”, ma una struttura residenziale dove ricevere cure specialistiche quando casa non basta più.

Immaginate un ambiente a metà strada tra casa e ospedale, dove professionalità medica e calore umano si fondono:

  • Camere singole dove un familiare può sempre restare
  • Assistenza medico-infermieristica continua, giorno e notte
  • Nessun orario di visita: porte sempre aperte per chi vuole stare vicino
  • Spazi comuni e un’atmosfera il meno “ospedaliera” possibile
  • La possibilità di ricoveri temporanei, per dare respiro alla famiglia

§ 3.3 Cure palliative in ospedale

Spesso il percorso di cure palliative inizia proprio in ospedale, magari durante un ricovero per altre ragioni. Qui l’approccio palliativo si integra con le cure attive attraverso diversi servizi:

  • Consulenza specialistica direttamente nei reparti, per valutare e gestire sintomi complessi
  • Ambulatorio dedicato per chi può muoversi autonomamente e necessita di controlli periodici
  • Day Hospital palliativo quando servono trattamenti particolari non gestibili a casa

L’ospedale diventa così ponte verso il setting più appropriato, garantendo continuità assistenziale.

§ 4. Come accedere alle cure palliative

Le cure palliative sono completamente gratuite: rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e sono garantite dal Servizio Sanitario Nazionale. Nessun costo per visite, farmaci, dispositivi medici o assistenza, indipendentemente dal reddito o dall’età del paziente.

§ 4.1 Chi può attivare il percorso? 

La richiesta può partire da diversi soggetti, sempre in accordo con il paziente e la famiglia:

  • Il medico di famiglia, che conosce la storia clinica e può valutare il momento opportuno
  • I medici ospedalieri, durante o al termine di un ricovero
  • Gli specialisti che seguono il paziente per la patologia di base
  • In alcune regioni, anche il paziente stesso o i familiari possono fare richiesta diretta

§ 4.2 Come avviene nella pratica? 

Il percorso tipico prevede questi 3 passaggi:

  1. Innanzitutto viene compilata la richiesta di attivazione, corredata dalla documentazione clinica. 
  2. L’Unità di Valutazione Multidimensionale dell’ASL valuta l’appropriatezza e l’intensità assistenziale necessaria. 
  3. Entro pochi giorni, di solito 48-72 ore, viene programmato il primo accesso dell’équipe di cure palliative.

§ 4.3 A chi rivolgersi? 

Ogni ASL ha un’Unità di Cure Palliative dedicata. I contatti si trovano sul sito dell’azienda sanitaria locale o possono essere richiesti al proprio medico. In alternativa, le associazioni di volontariato del territorio offrono spesso supporto nell’orientamento e nell’attivazione del servizio.

La Rete Locale di Cure Palliative coordina tutti i servizi disponibili sul territorio, garantendo che nessun paziente resti senza assistenza. Non esistono liste d’attesa per l’accesso: quando c’è bisogno, il sistema si attiva rapidamente.

§ 5. Cure palliative e terapia del dolore

Il dolore non è un compagno inevitabile della malattia grave. La legge 38/2010 sancisce il diritto del paziente a non soffrire, e le cure palliative pongono il controllo del dolore al centro del loro intervento.

Le cure palliative sono strettamente correlate e non possono prescindere dalla terapia del dolore, ossia da percorsi diagnostico-terapeutici, che, attraverso l’integrazione di farmaci e terapie di supporto (psicoterapia, fisioterapia, agopuntura, musicoterapia, ecc.), perseguono lo scopo di sopprimere e/o controllare il dolore.

Sul tema la legge n. 219 del 2017 prevede espressamente che:

“Il medico deve adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico”.

L’approccio è personalizzato e multimodale. Ogni persona percepisce e vive il dolore in modo diverso, influenzato da fattori fisici, emotivi e culturali. Per questo l’équipe palliativa utilizza una combinazione di strategie:

I farmaci analgesici rappresentano il primo strumento, dalla semplice tachipirina agli oppioidi maggiori. Contrariamente a molti timori infondati, la morfina e i suoi derivati, quando usati correttamente, non accelerano la morte né creano dipendenza nel paziente con dolore severo. Permettono invece di recuperare dignità e qualità di vita.

Accanto ai farmaci, trovano spazio approcci complementari che hanno dimostrato efficacia: fisioterapia per mantenere la mobilità, tecniche di rilassamento e meditazione, agopuntura, musicoterapia. Non si tratta di “medicine alternative”, ma di strumenti integrati in un piano terapeutico strutturato.

La sedazione palliativa merita un chiarimento particolare. Quando i sintomi diventano refrattari, cioè non rispondono più a nessun trattamento, può essere necessario ridurre il livello di coscienza del paziente. Non è eutanasia: non abbrevia la vita, ma rende sopportabili le ultime fasi quando ogni altro approccio ha fallito. La Legge 219/2017 ne disciplina l’applicazione, sempre nel rispetto delle volontà del paziente.

Il monitoraggio costante permette di adattare le terapie all’evolversi della situazione. Nelle cure palliative non esiste un protocollo rigido: ogni giorno l’équipe valuta l’efficacia degli interventi e li modifica secondo necessità, sempre in dialogo con paziente e famiglia.

§ 6. Differenza tra cure palliative e hospice

Una delle confusioni più frequenti riguarda proprio questa distinzione. Cure palliative e hospice non sono sinonimi, anche se spesso vengono usati in modo intercambiabile generando fraintendimenti che possono ritardare l’accesso a cure appropriate.

Le cure palliative sono un approccio, una filosofia di cura che può durare mesi o anni e può iniziare già alla diagnosi. L’hospice, invece, è uno dei luoghi dove queste cure possono essere erogate, tipicamente quando il paziente non può o non vuole più restare a casa.

Facciamo chiarezza con esempi concreti. Maria, 68 anni, con tumore al polmone in chemioterapia, riceve cure palliative ambulatoriali da sei mesi per gestire nausea e dolore. Continua le sue terapie oncologiche mentre l’équipe palliativa migliora la sua qualità di vita. Non è in hospice, vive a casa sua.

Giovanni, 75 anni, con SLA avanzata, riceve cure palliative domiciliari da due anni. Solo negli ultimi mesi, quando l’assistenza a casa diventa troppo complessa, viene accolto in hospice. L’hospice è stata una scelta, non un destino inevitabile.

Le tempistiche sono completamente diverse. Si può accedere alle cure palliative in qualsiasi momento della malattia grave, anche per anni. L’hospice generalmente accoglie pazienti con prognosi di settimane o pochi mesi, quando l’intensità assistenziale richiesta supera le possibilità del domicilio.

Questa distinzione è fondamentale: troppi pazienti rinunciano alle cure palliative pensando significhi “arrendersi” o “prepararsi a morire”. In realtà significa scegliere di vivere meglio, con meno sintomi e più supporto, per tutto il tempo che resta, sia esso lungo o breve.

§ 7. I diritti del paziente per le cure palliative

La Legge 38/2010 ha rivoluzionato l’approccio normativo alle cure palliative, trasformandole da “buona pratica” a diritto esigibile. Ogni cittadino ha diritto di accedere gratuitamente a cure appropriate per controllare il dolore e alleviare la sofferenza.

Il diritto all’autodeterminazione è irrinunciabile. Il paziente può sempre:

  • Rifiutare o sospendere qualsiasi trattamento, comprese nutrizione e idratazione artificiale
  • Esprimere le proprie volontà attraverso le Disposizioni Anticipate di Trattamento
  • Designare un fiduciario che decida al suo posto se non più capace
  • Richiedere la sedazione palliativa profonda in caso di sofferenze refrattarie

Il diritto alla dignità e alla qualità di vita si traduce in garanzie concrete: ricevere cure proporzionate e non futili, mantenere relazioni sociali e affettive, vedere rispettate le proprie convinzioni spirituali e culturali, morire senza dolore e senza accanimento terapeutico.

Ma cosa accade quando questi diritti vengono violati? Le cure palliative non sono immuni da errori e responsabilità professionali.

Con l’entrata in vigore della legge Gelli, la sicurezza delle cure è diventata centrale anche nell’ambito palliativo. Molteplici sono gli ambiti di errore professionale possibili:

  • Errori nell’individuazione del rischio clinico
  • Errori prognostici
  • Errori nei processi decisionali
  • Errori nelle procedure terapeutiche ed assistenziali

Il malato terminale ha diritto a che la qualità della sua vita residua sia accettabile e a vedere le proprie sofferenze il più possibile mitigate.

Quando questo non avviene a causa di comportamenti negligenti o imperiti dei sanitari, o per colpevoli omissioni, può configurarsi una responsabilità per i danni non patrimoniali subiti dal paziente a causa delle sofferenze ingiustamente patite.

§ 8. Domande frequenti sulle cure palliative

La sconfinata pietà per tutti gli esseri viventi è la più salda garanzia del buon comportamento morale […]. Io non conosco nessuna preghiera più bella di quella che conchiudeva gli antichi spettacoli teatrali dell’India […]. Dice: «Possano tutti gli esseri viventi restare liberi dal dolore!»

Arthur Schopenhauer