Le disposizioni anticipate di trattamento (DAT)

La l. 22 dicembre 2017, n. 219 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento) è anche nota come legge sul c.d. Biotestamento o Testamento biologico in quanto, oltre a disciplinare le modalità di informazione del paziente e di acquisizione del suo consenso (o del suo rifiuto) al trattamento sanitario, ha introdotto nel nostro ordinamento anche una specifica normativa volta a consentire a ciascuno individuo di dare indicazioni in via anticipata sul consenso o sul rifiuto ai trattamenti sanitari da ricevere in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi. Percorriamo in breve gli aspetti principali della disciplina delle DAT – Disposizioni Anticipate di Trattamento.


§ 1. Cosa sono le DAT (Disposizioni anticipate di trattamento) o “testamento biologico”

Nel disciplinare le Disposizioni anticipate di trattamento (DAT), la legge 219/2017 parte dal presupposto che – in ossequio ai principi della Carta Costituzionale e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea sulla tutela del diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona – nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero ed informato del soggetto interessato.
Quindi, essa consente alla persona di manifestare in via anticipata le proprie volontà, convinzioni e preferenze in materia di:

  • accertamenti diagnostici,
  • scelte terapeutiche,
  • singoli trattamenti sanitari,

da far valere in caso di successiva sopravvenuta incapacità.

La legge, all’art. 4, statuisce infatti che:

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari […]“.

Art. 4, comma 1, l. 22 dicembre 2017, n. 219

Le disposizioni anticipate di trattamento raccolgono quindi le volontà del disponente (attuale o futuro paziente), le quali spiegheranno i loro effetti, solo e soltanto, al verificarsi dell’eventuale perdita della sua capacità di autodeterminazione. L’espressione “testamento biologico” con la quale ci si riferisce spesso alle DAT è in effetti evocativa dell’ultrattività del volere così espresso rispetto alla capacità dell’autore, comune all’atto di ultima volontà (testamento).

§ 2. Presupposti delle DAT

L’importanza e la delicatezza degli effetti che le disposizioni anticipate di trattamento andranno a spiegare esigono che siano garantite le condizioni per una valida e ponderata formazione della volontà del disponente.

§ 2.1 Capacità di intendere e volere del disponente

Il legislatore ha stabilito che le disposizioni anticipate di trattamente possono essere validamente poste in essere da persone maggiorenni e capaci di intendere e di volere; ragionando a contrario, le stesse sono quindi precluse a minorenni e soggetti incapaci.

Nelle ipotesi di sola limitazione della capacità di agire (soggetti inabilitati o sottoposti all’amministrazione di sostegno), al pari di quanto stabilito dalle norme sull’espressione del consenso informato, si può ritenere che:

  • il beneficiario di amministrazione di sostegno possa validamente esprimere le proprie disposizioni anticipate di trattamento, salvo che il decreto di nomina dell’amministratore non abbia attribuito a quest’ultimo la competenza esclusiva ad assumere decisioni in ambito sanitario e di cura della persona;
  • il soggetto inabilitato possa validamente esprimere le proprie disposizioni anticipate di trattamento, salvo che al momento della formulazione delle stesse versi in una condizione di incapacità di intendere e di volere.

Chiaramente non saranno in condizione di esprimere validamente le proprie DAT i soggetti interdetti (i quali non hanno la capacità di agire perché riconosciuti in condizioni di abituale infermità di mente, tanto da essere incapaci di provvedere ai propri interessi).

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§ 2.2 Adeguata informazione medica

Il legislatore ha chiaramente espresso la necessità che le volontà in materia di trattamenti sanitari manifestate mediante le DAT siano precedute e trovino fondamento in “adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle scelte, inerenti il rifiuto o il consenso a determinati accertamenti diagnostici, a opzioni terapeutiche ed a singoli trattamenti sanitari (es. nutrizione artificiale e idratazione artificiale), che si vanno così ad operare.

Viene dato quindi preminente rilievo alla relazione tra medico (anche di base) e paziente al fine di una adeguata informazione, della quale peraltro occorre dar conto al momento della redazione delle DAT: soltanto un volere consapevole – basato su una congrua informazione medica – consente la piena espressione del principio di autodeterminazione che è il presupposto causale delle dichiarazioni anticipate di trattamento.

§ 3. Contenuto delle DAT

La legge 219/2017 non ha previsto un contenuto preordinato delle DAT né una specifica modulistica, anche se molti Comuni hanno predisposto dei modelli fac-simile di DAT. Viene quindi rimessa alla valutazione ed ai desiderata del singolo la modulazione ed il livello di dettaglio delle disposizioni, che ben possono divergere anche in considerazione dello stato di salute del disponente: l’autore delle DAT può essere sia un soggetto malato, che si prefigura l’evoluzione della propra patologia e le problematiche connesse, sia una persona sana che si trova a vagliare solo in via astratta una sua eventuale situazione di futura infermità.

Stando alla lettera della norma le disposizioni possono ad esempio essere volte a:

  • esprimere il consenso o il rifiuto di singoli trattamenti specificamente individuati, comprese le pratiche della nutrizione e della idratazione artificiali;
  • esprimere il consenso o il rifiuto a trattamenti sanitari il cui risultato fosse il mantenimento in uno stato di incoscienza permanente non suscettibile di recupero ovvero in uno stato di demenza avanzata non suscettibile di recupero ovvero in uno stato di paralisi con incapacità totale di comunicare;
  • esprimere la volontà o meno che siano iniziati e continuati interventi di sostegno vitale (respirazione, alimentazione, idratazione) in caso di malattia terminale o in condizioni di permanente incoscienza;
  • esprimere la volontà o meno di essere destinatario dei provvedimenti volti ad alleviare le sofferenze in caso di malattia terminale o in condizioni di permanente incoscienza;
  • fissare una coordinata di ordine temporale alle disposizioni, prevedendo, ad esempio, un limite di tempo oltre il quale un determinato trattamento medico debba essere interrotto ove non abbia procurato miglioramenti tangibili secondo il giudizio medico.

Non è poi da escludersi (ed anzi molti modelli elaborati dai Comuni contemplano tali previsioni) che accanto al contenuto “tipico” previsto dalla norma possano trovare accoglimento ulteriori disposizioni, afferenti, ad esempio, all’assistenza religiosa nel fine vita, alle modalità di celebrazione delle esequie funebri, alla donazione degli organi; queste possono avere rilevanza giuridica nei casi previsti dalla legge o quanto meno rilievo di carattere morale in un’ottica di rispetto e accoglimento dei desiderata del disponente.

§ 3.1 La nomina del fiduciario

Tra i possibili contenuti delle disposizioni anticipate di trattamento vi è inoltre la nomina di un “fiduciario” ossia di una persona di fiducia del disponente “che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie“.

Il comma 2 dell’art. 4 della legge 219/2017 prevede che:

Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. L’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, che e’ allegato alle DAT. Al fiduciario è rilasciata una copia delle DAT. Il fiduciario puo’ rinunciare alla nomina con atto scritto, che è comunicato al disponente“.

Art. 4, comma 2, l. 22 dicembre 2017, n. 219

La scelta di nominare o meno il fiduciario e la sua individuazione, fermi i requisiti sopra indicati, è rimessa totalmente al disponente, il quale peraltro può procedere in qualsiasi momento alla revoca del fiduciario con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione.

Le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente anche qualora non contengano l’indicazione del fiduciario oppure qualora questi abbia rinunciato al ruolo conferitogli, sia deceduto o sia divenuto incapace.

§ 4. Vincolatività delle DAT e deroghe

La legge 219/2017 all’art. 4, comma 5, della legge n. 219/2017 – dopo aver ribadito, con il richiamo dell’art. 1, comma 6, le disposizioni circa l’inesigibilità di trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale ed alle buone pratiche clinico assistenziali, e l’esenzione da responsabilità del medico per le conseguenze derivanti dal rispetto delle volontà del paziente circa il rifiuto o la rinuncia a determinati trattamenti – dispone che:

[…] il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita […]“.

Art. 4, comma 5, l. 22 dicembre 2017, n. 219

Il legislatore sembra così essersi orientato per una c.d. vincolatività attenuata delle DAT, nell’ottica di un contemperamento, da un lato, del rispetto dell’autodeterminazione del disponente e, dall’altro, dell’esercizio dell’autonoma valutazione del medico che, come puntualizzato dal Comitato Nazionale per la Bioetica, “non deve eseguire meccanicamente i desideri del paziente, ma anzi ha l’obbligo di valutarne l’attualità in relazione alla situazione clinica di questo e agli eventuali sviluppi della tecnologia medica o della ricerca farmacologica che possano essere avvenuti dopo la redazione delle disposizioni anticipate o che possa sembrare palese che fossero ignorati dal paziente“.

Il medico è così, in linea generale, tenuto al rispetto delle DAT, ma non in modo avalutativo ed acritico; il medico può infatti disattendere le DAT, in tutto o in parte, in accordo con il fiduciario, nell’interesse del paziente, qualora:

  • le DAT appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente;
  • esistano terapie, che non erano prevedibili all’atto della sottoscrizione delle DAT, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita del paziente.

Nel caso in cui la posizione del medico sia confliggente con quella del fiduciario, la decisione è rimessa al giudice tutelare.

§ 5. Modalità di redazione delle Disposizioni Anticipate di Trattamento

La redazione delle DAT può aver luogo mediante:

  • atto pubblico (redatto dal notaio che ne conserva l’originale);
  • scrittura privata autenticata (redatta dal disponente ed autenticata da un notaio o altro pubblico ufficiale) o
  • scrittura privata, che va consegnata dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del Comune di residenza, che provvederà all’annotazione in apposito registro, presso le strutture sanitarie delle Regioni che abbiano adottato il sistema telematico di gestione del fascicolo sanitario elettronico o presso i consolati italiani all’estero.

Le DAT sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.

Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Nelle stesse forme le DAT sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Inoltre,

Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni”.

Art. 4, comma 6, l. 22 dicembre 2017, n. 219

§ 6. Banca dati delle DAT e soggetti legittimati all’accesso

La legge di bilancio per il 2018 ha previsto e finanziato l’istituzione presso il Ministero della salute di una Banca dati delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), ove sono inserite tutte le DAT consegnate presso i notai, i Comuni, le strutture sanitarie competenti ed i consolati italiani all’estero.

Le modalità di inserimento delle DAT nella Banca dati nazionale, attiva dal 1° febbraio 2020, sono disciplinate dal Decreto n. 168 del 10 dicembre 2019, pubblicato nella Gazzetta ufficiale n. 13 del 17 gennaio 2020.

Per le DAT raccolte a partire dal 1° febbraio 2020 deve essere acquisito il consenso del disponente per la trasmissione di copia della DAT alla Banca dati nazionale, mentre le DAT raccolte prima del 1° febbraio 2020 verranno trasmesse, ai sensi dell’art. 11 del D.M. 168/2019, da notai, Comuni e consolati alla Banca dati nazionale comprensive della copia della DAT; il previsto termine del 31 marzo 2020, in ragione dell’emergenza Covid, è stato dichiarato “ordinatorio”.
Come indicato nell’Informativa della Banca dati DAT, è comunque diritto dei disponenti richiedere eventualmente la cancellazione di copia delle DAT trasmesse.

Sono legittimatti ad accedere ai servizi di consultazione delle DAT inserite nella Banca dati nazionale, attraverso autenticazione SPID o CNS, il disponente e il fiduciario eventualmente da lui nominato, nonché il medico che ha in cura il disponente in situazioni di incapacità di autodeterminarsi ed è chiamato ad effettuare accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche o eseguire trattamenti sanitari sul disponente.

La Banca dati DAT ha quindi la funzione di:

  • raccogliere copia delle disposizioni anticipate di trattamento;
  • garantirne il tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca;
  • registrare anche copia della nomina dell’eventuale fiduciario e dell’accettazione o della rinuncia di questi, ovvero della successiva revoca da parte del disponente;
  • assicurare la piena accessibilità delle DAT sia da parte del medico che ha in cura il paziente, in situazioni di incapacità di autodeterminarsi, sia da parte del disponente e del fiduciario eventualmente da lui nominato.