Le cure palliative

La cura del paziente nella fase terminale della malattia: quando l’obiettivo non può più essere la guarigione, ma far sì che la qualità della vita residua sia la migliore possibile

Il rispetto della dignità della persona umana e della qualità della vita “fino alla fine” sono tutelati e garantiti dal diritto del malato ad accedere alle cure palliative (L. n. 38/2010) e alla terapia del dolore (L. n. 219/2017).

In questo articolo affrontiamo il delicato tema della cura delle persone che vivono la fase terminale della vita e delle criticità e dei possibili errori e responsabilità attribuibili alle strutture sanitarie ed alle figure professionali che le assistono.

Cerchiamo dunque di affrontare il tema delle cure palliative: un’assistenza integrata per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie avanzate, attraverso un supporto fisico, psicologico e spirituale sia ai pazienti che alle loro famiglie.

INDICE SOMMARIO

• § 1. Introduzione
• § 2. Lo scopo delle cure palliative
• § 3. I destinatari delle cure palliative
• § 4. Cure palliative e terapia del dolore
• § 5. La rete nazionale per le cure palliative e per la terapia del dolore
• § 6. L’errore in cure palliative e la conseguente responsabilità sanitaria

§ 1. Introduzione

La parola palliativo deriva dal latino pallium, che significa mantello, protezione.

Secondo il nostro legislatore, per cure palliative s’intende:

“l’insieme degli interventi terapeutici, diagnositici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.

(L. n. 38/2010, art. 2 comma 1)

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità le cure palliative sono:

“l’insieme degli interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale dei malati la cui malattia non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi, e più in generale dei problemi psicologici, sociali e spirituali“.

(Definizione OMS)

L’assistenza sanitaria paliativa (o di fine vita), quindi, comprende tutte quelle cure che non sono volte alla guarigione del paziente, laddove una guarigione non è più tecnicamente possibile.

In questo senso, si opera una distinzione tra “guarire” e “curare” e si afferma la necessità di curare anche in assenza di guarigione, per garantire al paziente che la qualità della sua vita residua sia la migliore possibile.

§ 2. Lo scopo delle cure palliative

Come già accennato, le cure palliative sono dirette ad alleviare il pregiudizio fisico ed esistenziale del paziente, senza incidere sull’evoluzione della malattia.

Le cure palliative sono contrarie per definizione sia all’abbreviazione che all’allungamento della fase terminale della vita: scopo dell’assistenza sanitaria paliativa non è infatti anticipare o posticipare la morte, ma assicurare alla persona la migliore qualità della vita possibile fino alla fine, attraverso la prevenzione ed il controllo delle sofferenze psico-fisiche correlate alla malattia inguaribile.

L’assistenza palliativa afferma l’importanza di tutelare il valore della vita e riconosce la morte come processo naturale: va dunque rigorosamente distinta dalle procedure di accelerazione o provocazione della morte (cd. “morte medicalmente Assistita”), che utilizzano metodologie ed hanno finalità molto diverse.

§ 3. I destinatari delle cure palliative

Le cure palliative si rivolgono principalmente alle persone giunte nella fase terminale della malattia (sebbene anche chi è in terapia per guarire possa ricorrere ad assistenza sanitaria paliativa per migliorare la qualità della propria vita durante il percorso terapeutico).

L’approccio è quello di una presa in carico globale del paziente, che tenga conto anche degli aspetti psicologici, spirituali, familiari ed affettivi.

In quest’ottica, le cure palliative coinvolgono anche il nucleo familiare del paziente, che viene supportato ed aiutato a convivere con la malattia del proprio caro.

§ 4. Cure palliative e terapia del dolore

Le cure palliative sono strettamente correlate e non possono prescindere dalla terapia del dolore, ossia da percorsi diagnostico-terapeutici, che, attraverso l’integrazione di farmaci e terapie di supporto (psicoterapia, fisioterapia, agopuntura, musicoterapia, ecc.), perseguono lo scopo di sopprimere e/o controllare il dolore.

Sul tema la legge n. 219 del 2017 prevede espressamente che:

“il medico deve adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico”.

(L. n. 219/2017, art. 2, comma 1)

§ 5. La rete nazionale per le cure palliative e per la terapia del dolore

Esiste una rete nazionale per le cure palliative e per la terapia del dolore costituita dall’insieme delle strutture sanitarie e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici finalizzati a garantire la continuità assistenziale del malato, dalla struttura ospedaliera al suo domicilio.

Le cure palliative possono essere infatti erogate sia in ospedale (assistenza ospedaliera) sia al domicilio della persona malata (assistenza domiciliare) oppure presso strutture, come ad esempio gli hospice (assistenza residenziale).

§ 6. L’errore in cure palliative e la conseguente responsabilità sanitaria

Con l’entrata in vigore della legge Gelli, la tematica della sicurezza delle cure nell’erogazione delle prestazioni sanitarie è ormai centrale; ciononostante, molteplici sono gli ambiti di errore professionale ravvisabili in tema di cure palliative, quali errori nell’individuazione del rischio clinico, errori prognostici, errori nei processi decisionali, errori nelle procedure terapeutiche ed assistenziali.

Ciascuna delle aree innanzi elencate può determinare ipotesi di responsabilità dell’azienda ospedaliera e merita un approfondimento diverso da parte dell’organizzazione sanitaria, che dovrebbe investire maggiormente sulla formazione degli operatori coinvolti, affinché acquisiscano specifiche competenze tecnico-professionali e multidisciplinari finalizzate a migliorare la qualità delle cure, a tutela dei pazienti che affrontano l’esperienza della malattia inguaribile.

Il malato terminale ha diritto a che la qualità della sua vita residua sia accettabile e a vedere le proprie sofferenze il più possibile mitigate.

Se questo non avviene a causa di comportamenti negligenti o imperiti posti in essere dai sanitari, o a causa di colpevoli omissioni a costoro imputabili, può senz’altro ipotizzarsi una loro responsabilità per i danni non patrimoniali subiti dal paziente a causa delle sofferenze ingiustamente patìte.

«La qualità della vita è più importante della sua durata.»

(Balfour Mount)

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